En bref
- Doctolib lance son programme en août 2026
- Les données des majeurs pourront être exploitées
- Un refus reste possible avant septembre
À partir d’août 2026, Doctolib utilisera des données de santé de ses utilisateurs majeurs dans un programme de recherche en IA clinique. Le point important pour les patients est simple: ils peuvent s’y opposer, à condition d’agir avant la phase d’entraînement technique du modèle, prévue en septembre.
Ce qui démarre vraiment en août 2026
Le programme annoncé par Doctolib doit durer trois ans. Son premier projet prendra la forme d’une thèse, menée avec deux chercheurs de l’équipe HeKA, commune à l’Inria, l’Inserm et l’Université Paris-Cité, ainsi qu’avec deux chercheurs de Doctolib.
L’objectif affiché est d’aider les professionnels de santé à mieux exploiter l’historique médical des patients. Nicolas Barascud, statisticien responsable de l’unité, a expliqué à l’AFP qu’on allait vers des outils destinés aux soignants. Ils pourraient servir à anticiper l’évolution d’une maladie déjà diagnostiquée, à ajuster un suivi, à orienter vers le bon spécialiste ou à recommander un examen à partir de parcours comparables.
Parmi les usages évoqués figurent aussi l’alerte sur une urgence, le repérage d’un risque accru de diabète à un, cinq ou dix ans, ou encore l’aide sur des cas de maladies rares.
Quelles données pourront être utilisées
Le périmètre est large. Doctolib dit pouvoir mobiliser les données démographiques et médicales nécessaires à la recherche pour les utilisateurs majeurs, mais aussi celles de proches rattachés au compte, sauf les enfants.
Cela inclut des informations entrées par le patient lui-même ou par les soignants dans le logiciel: antécédents, médicaments, état de santé général, diagnostics, évolution des traitements. S’y ajoutent des ordonnances, des documents médicaux, des analyses sanguines ou des images d’examen. L’entreprise précise que ces données seront pseudonymisées, donc séparées de l’identité civile, et conservées cinq ans au maximum.
Les critiques sur le consentement et la sécurité
C’est là que les réserves se concentrent. La Ligue des droits de l’Homme estime que la pseudonymisation ne garantit pas l’anonymat, car des méthodes techniques peuvent permettre une réidentification. Pour l’association, une fuite de telles données ferait peser un risque de stigmatisation, de discrimination ou de profilage abusif.
Les critiques visent aussi le consentement. La recherche étant considérée d’intérêt public, l’accord est prévu par défaut sauf opposition explicite, ce qu’ont contesté la LDH, Que Choisir et des internautes. L’association rappelle aussi la multiplication récente des cyberattaques, avec les cas d’Almerys en mai et de Cegedim Santé cet hiver. Elle souligne enfin que Doctolib héberge des données chez Amazon, société américaine soumise au droit des États-Unis.
Comment refuser l’utilisation de ses informations
Informés par mail début juillet, les utilisateurs peuvent refuser via un formulaire en ligne, sans effet sur l’usage habituel des services. Ils peuvent aussi demander la suppression de leurs données en écrivant à Doctolib.
Et il y a une date à retenir: l’opposition doit intervenir avant septembre pour être exclu de la base avant l’entraînement technique. Sur France Culture, Juliette Alibert a jugé la méthode problématique, estimant en plein été qu’« peut-on considérer que les patients sont éclairés, que le consentement donné est libre ». Doctolib assure pour sa part respecter le cadre de la CNIL, avec des données chiffrées, accessibles aux seuls chercheurs, dans un environnement clos et sécurisé, hébergé en Europe. L’entreprise ajoute qu’elles ne serviront ni à des fins commerciales ni à entraîner ses modèles internes.
