En bref
- Le TNF reste mal expliqué à des patients auto-immuns
- Des diagnostics contestés alimentent détresse et stigmatisation
- Les chercheurs réclament une prise en charge plus coordonnée
Entre un diagnostic reconnu et un diagnostic accepté, il y a parfois un gouffre. Une étude menée par l’Université d’East Anglia et l’Université de Cambridge montre que, chez des personnes atteintes de maladies auto-immunes, le trouble neurologique fonctionnel peut être si mal expliqué qu’il provoque une forte détresse, parfois jusqu’à des pensées suicidaires.
Un trouble reconnu, mais encore mal compris
Publié dans Rheumatology International, le travail s’intéresse aux patients souffrant d’une maladie auto-immune et aussi diagnostiqués avec un TNF. Ce trouble neurologique peut provoquer une faiblesse, des tremblements, des modifications du mouvement ou de la sensibilité, ainsi que des crises non épileptiques. La docteure Melanie Sloan rappelle que ces symptômes sont réels et ne sont ni inventés ni sous le contrôle de la personne.
L’équipe voulait comprendre pourquoi patients et médecins peuvent avoir des lectures très différentes des mêmes symptômes neurologiques complexes. Et le constat est net, les désaccords sont profonds, y compris entre médecins.
Des chiffres qui montrent la fracture
L’enquête repose sur des réponses internationales de 1.853 patients, 400 médecins et 463 membres du public, complétées par des entretiens approfondis avec patients et soignants.
Résultat, 86% des patients jugeaient correct un diagnostic de dépression. Ils n’étaient plus que 53% pour la fibromyalgie, et 30% pour le TNF. Plus frappant encore, seuls 7% acceptaient qu’on leur dise que leurs symptômes étaient « psychosomatiques ».
Les médecins interrogés décrivent eux-mêmes une situation compliquée. Beaucoup disent avoir reçu peu de formation sur le TNF. D’autres affichent des positions très tranchées, pour ou contre ce diagnostic. Des erreurs d’attribution ont aussi été rapportées dans les deux sens.
Quand l’explication aggrave la souffrance
Ce n’est pas seulement le diagnostic qui pèse, c’est aussi sa mise en mots. L’étude montre que la manière d’expliquer un TNF change fortement la façon dont les patients le vivent.
Les médecins étaient 72% à estimer que des symptômes de santé mentale paraissaient plus acceptables, ou moins stigmatisés, lorsqu’ils étaient directement reliés à une maladie physique. Cette part tombait à 50% chez les patients et à 48% dans le grand public.
Certains malades ont dit s’être sentis angoissés quand le diagnostic semblait sous-entendre que leurs symptômes étaient psychologiques, voire maîtrisables. Mauvaises explications, culpabilité, honte, perte de confiance. Et, chez certains, des idées suicidaires.
Ce que les chercheurs demandent aux soignants
Pour Melanie Sloan, on ne comprend pas encore assez bien toutes les façons dont les maladies auto-immunes affectent le cerveau et le système nerveux pour attribuer avec certitude chaque symptôme. D’où un appel à la prudence quand la cause reste floue.
Les chercheurs plaident pour une approche plus holistique, avec davantage de coopération entre rhumatologie, neurologie, psychiatrie, autres spécialistes et patients eux-mêmes. Ce qui aide le plus, selon l’étude, tient parfois à quelque chose de simple, écouter, expliquer pourquoi une cause est retenue, et distinguer clairement ce qui relève du TNF de ce qui peut venir de la maladie auto-immune. C’est là que se joue la suite, bien au-delà du seul mot posé sur le dossier.
