Côtes-d’Armor : ses trois enfants perdent en autonomie à cause d’une maladie dégénérative très rare

Dans les Côtes-d'Armor, une mère de famille lutte actuellement pour offrir un meilleur quotidien à ses trois enfants, ainsi atteints d'une maladie dégénérative très rare leur faisant perdre en autonomie et en espérance de vie.

Elysabeth, domiciliée dans les Côtes-d’Armor, a trois enfants : Djao, Mathilda et Giulian comme nous le rapporte France 3 Bretagne. Si, dans leur première décennie, les progénitures d’Elysabeth n’ont pas manifesté de troubles particuliers, l’inquiétude s’est installée par la suite. Leur mère raconte : “Djao et Mathilda avaient une scolarité normale au début. Mais à partir de la troisième, ils n’arrivaient quasiment plus à écrire ni à lire. A partir de là, leur scolarité a été arrêtée. Avec le temps, ils deviennent de moins en moins autonomes. Ils ont de plus en plus besoin de quelqu’un. À un moment donné, je leur donnais carrément à manger”.

Ses adolescents perdent en autonomie, elle doit leur donner à manger

C’est après avoir consulté un médecin, en novembre 2014, qu’Elysabeth a appris que ses enfants étaient atteints de la maladie de Lafora, touchant environ 200 personnes dans le monde : “Le médecin m’a dit qu’ils avaient une maladie génétique entraînant une dégénérescence du cerveau. Et qu’il restait 5 à 10 ans de vie à chaque enfant”.

La maladie de Lafora touche environ 200 personnes dans le monde

Du fait d’une maladie particulièrement rare et donc relativement peu connue, cette famille œuvre non sans difficultés à la recherche de solutions pour contrarier au mieux la progression des symptômes. Pour ce faire, Elysabeth s’est rapprochée d’autres personnes touchées par la maladie de Lafora, ainsi que de chercheurs. L'”Association Mathilda, vaincre lafora”, accessible sur Facebook, a été créée dans le but de délivrer un meilleur quotidien aux enfants touchés, et ce en récoltant des fonds via des manifestations. Sa présidente Angélina Cade explique que “l’objectif, c’est d’avoir des fonds pour améliorer le quotidien des enfants. Pour qu’ils puissent chacun avoir une chambre et une salle de bain au rez-de-chaussée sans avoir à monter les escaliers et les descendre”. Pour contacter l’association, proposer un don ou ses services en qualités de bénévole, il est également possible de passer par l’adresse postale suivante : 8 rue de l’Arguenon, 22 130 Bourseul.