Si les progrès en matière de traitement de la mucoviscidose ont été considérables ces dernières années, la vie des malades reste pourtant très compliquée au quotidien. La faute aux symptômes de la maladie, mais également à un traitement plutôt lourd.
La situation des patients atteints de mucoviscidose est d’autant plus tendue en France depuis quelques semaines, car il est de plus en plus compliqué de se procurer les médicaments qui leur permettent de lutter contre la maladie. Un constat alarmant qui a poussé Maxime, un adolescent de 15 ans habitant à Moyon dans la Manche, à alerter le ministre de la Santé.
Un « cocktail » de 10 médicaments
Ce sont nos confrères de BFM TV qui relaient le combat mené par Maxime et sa famille depuis quelques semaines. Atteint de mucoviscidose, l’adolescent doit quotidiennement suivre un protocole de soin contraignant composé d’une dizaine de médicaments.
Mais à cause des pénuries qui touchent la France, la famille peine de plus en plus à trouver certaines molécules. Au moins quatre médicaments sur les 10 sont en rupture totale ou partielle.
Des heures et des kilomètres
Dans ces médicaments dont les stocks sont dramatiquement bas, on retrouve une hormone de croissance qui aide au développement de Maxime. Les parents ne comptent plus les heures passées au téléphone pour trouver l’ensemble du traitement de leur fils. Ni les kilomètres puisqu’il leur faut parfois parcourir 45 km pour trouver le médicament en question.
Lettre au ministre de la Santé
S’il ne peut plus prendre l’ensemble de son traitement, Maxime verra son état se dégrader et sa vie menacée. Une situation intenable pour la famille qui l’a poussé à envoyer une lettre au ministre de la Santé pour dénoncer la situation d’adolescent, mais également celle de milliers d’autres malades en France.
Le ministre a répondu à la famille en lui assurant que son dossier allait être pris en charge par l’ANSM. La famille attend toujours aujourd’hui une solution qui lui permettra d’envisager l’avenir avec sérénité.
