L’Association française des hémophiles (AFH) profite de cette journée mondiale de l’hémophilie pour « faire découvrir et redécouvrir aux patients et à leur entourage, au grand public et aux médias les actualités liées aux troubles de la coagulation ». L’hémophilie reste en effet une maladie mal connue et surtout mal soignée, surtout parce qu’elle fait partie des maladies rares et ne touche « que » 6 000 personnes en France. Cette maladie empêche une bonne coagulation du sang. Non, les hémophiles ne saignent pas « plus » abondamment que les autres, ils saignent seulement plus longtemps, car le processus qui ralentit puis stoppe le saignement, la coagulation, est défaillant chez eux.
Une maladie qui provoque des hémorragies
Le vrai problème des hémophiles, ce ne sont pas les petites coupures externes, car elles peuvent être rapidement maitrisées, non, le problème se situe dans les risques d’hémorragies internes. Chez les hémophiles sévères, les hémorragies internes peuvent même être spontanées. Si elles ne sont pas soignées assez vite ou si elles sont mal soignées, elles provoquent au final des séquelles invalidantes : réduction de l’amplitude du mouvement, fonte musculaire ou destruction des articulations.
Un traitement simple à mettre en place, mais trop cher
Des traitements existent, mais ils sont souvent très chers. Il s’agit d‘apporter le facteur coagulant qui manque chez les malades en l’injectant par intraveineuse. Dans le monde, 75% des personnes touchées n’ont pas accès aux soins. L’AFH souhaite la mise en application d’un « traitement pour tous » et une meilleure accessibilité aux soins en France. En effet : « encore aujourd’hui, la prise en charge des patients hémophiles et Willebrand restent inégales selon les régions, que ce soit à cause du manque de professionnels de santé, de moyens financiers ou d’accessibilité. » (Willebrand est une maladie qui comme l’hémophilie provoque une mauvaise coagulation et des hémorragies).
Voici le clip de l’AFH pour le congrès mondial de l’hémophilie à Paris :
