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Landes : atteint d’un syndrome rare, cet adolescent peut dormir jusqu’à 23 heures par jour

Santé > Nouvelle-Aquitaine > Landes
Par Jérôme Nelra,  publié le 11 mars 2019 à 14h15.

Une personne sur 500.000 est victime du syndrome de Kleine-Levin.

Maxime a 17 ans, et sa vie ne ressemble pas tout à fait à celle des autres adolescents. Il souffre du syndrome de Kleine-Levin (SKL), une « maladie neurologique rare, de cause inconnue, caractérisée par des épisodes récurrents comportant une hypersomnie, et des troubles cognitifs et comportementaux. », définit Orphanet, un portail Internet dédié aux affections rares.

Ainsi, il peut dormir jusqu’à 23 heures par jour, et ce pendant des dizaines de jour d’affilée. La maladie affiche une prévalence de 1 cas sur 500.000 individus, et touche principalement les hommes et les adolescents.

Des symptômes cycliques

Un matin, le jeune Landais venait de se réveiller quand, raconte-t-il à France Bleu, « Je me suis réveillé, tout allait bien et quelques minutes plus tard, un gros coup de fatigue. Je n’avais plus envie de manger et je voulais dormir ». 

Et ce n’est rien de le dire, puisqu’il est au lit 20 heures en moyenne par jour. Et ce, pendant 7 mois. Jusqu’à ce que des spécialistes du CHU de Bordeaux diagnostiquent son syndrome.

Il lance une cagnotte pour aider ses parents

« Une grande amélioration est survenue depuis le lundi 18 février, raconte-t-il encore J’ai repris mon téléphone, recommence à aller voir du basket, à revoir mes amis (qui ne m’ont jamais abandonné), mais je ne suis pas revenu totalement à la normale, je suis à l’ouest… ». 

Au milieu du mois prochain, il va rencontrer un spécialiste du Kleine-Levin à Paris. En attendant cette échéance il a ouvert une cagnotte en ligne où il partage son histoire. Elle vise à aider ses parents (qui n’étaient pas au courant de son initiative) à financer ses déplacements lors de ses rendez-vous hospitaliers.

Le Récap
  • Des symptômes cycliques
  • Il lance une cagnotte pour aider ses parents
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