Journée internationale des maladies rares : 70% des Français mal informés
À l'occasion de la tenue prochaine de la Journée internationale des maladies rares, une étude révèle notamment que 70% des Français ignorent précisément ce dont il est question.
Le mardi 28 février prochain se tiendra la Journée internationale des maladies rares. À cette occasion, la Fondation Groupama s’est fait, vendredi, l’écho d’une étude conduite par l’institut OpinionWay sur la manière dont les maladies rares sont perçues par les Français.
Une enquête menée les 1er et 2 février 2017 auprès d’un échantillon de 1.015 personnes représentatif de la population française. La plus forte proportion observée, 93%, est celle disant avoir déjà entendu parler des maladies rares. Les sondés sont cependant également en nombre, 70%, pour affirmer ne pas savoir précisément ce dont il est question. Ils sont 6% à même totalement ignorer l’existence de maladies rares.
6% des Français ne connaissent pas les maladies rares
À la lumière de ces premiers résultats, rapportés par Pourquoi Docteur ?, il apparaît déjà qu’une frange non négligeable de Français sont mal informés sur la question. Ajoutons que plus d’une personne interrogée sur deux (54%) estime que les maladies rares touchent moins de 50.000 Français, alors que la réalité se situe plutôt aux alentours des 3 millions.
Pour la déléguée générale de la Fondation Groupama pour la santé Sophie Dancygier, “ces chiffres montrent qu’il y a un ‘effet Téléthon’ indiscutable mais qu’il y a encore beaucoup à faire pour faire plus et mieux connaître ces maladies.”
“Entre 6.000 et 8.000 maladies identifiées”
Des motifs de satisfaction apparaissent cependant dans cette enquête. 95% des sondés savent ainsi que les maladies rares ne sont pas contagieuses, et une proportion semblable d’être au courant qu’elles ne touchent pas uniquement les enfants. Et si 79% pensent qu’il est possible d’en guérir, Mme Dancygier dresse un tableau moins optimiste à ce sujet :
“Si le nombre de personnes atteintes par une maladie rare est faible, le nombre de malades au total est important car il y a aujourd’hui entre 6.000 et 8.000 maladies identifiées… Ces maladies sont généralement graves, chroniques, handicapantes et le pronostic vital est souvent en jeu. Si la recherche avance, seulement 1 à 3 % des maladies rares bénéficient d’un traitement curatif”.