Journée mondiale de l’hémophilie : 8.000 personnes en France en souffrent
Hier, c'était la journée mondiale de l'hémophilie, une maladie génétique grave et rare qui toucherait près de 8 000 personnes en France.
L’hémophilie est une maladie génétique caractérisée par des hémorragies spontanées ou prolongées dues à un déficit en facteur de coagulation VIII ou IX. L’hémophilie A touche environ 1 homme sur 6000, tandis que l’hémophilie B, plus rare, affecte 1 homme sur 30 000. La personne hémophile ne parvient pas à former un caillot solide au cours du processus de la coagulation. Elle ne saigne pas plus qu’un autre, mais plus longtemps car le caillot ne tient pas.
La personne hémophile ne saigne pas plus qu’un autre, mais plus longtemps
Les femmes ne peuvent pas être hémophiles (saufs exceptions), seuls les hommes sont hémophiles. Les conséquences de la maladie peuvent être majeures, avec des hémorragies sévères en cas de blessure et parfois des saignements spontanés, notamment au niveau des articulations. Les muscles souffrent beaucoup des hémorragies à répétition, qui provoquent des hématomes géants. Ceux-ci sont également très douloureux et font perdre chaque fois un peu plus de souplesse et d’endurance au muscle touché. Des saignements spontanés ont souvent lieu aux genoux et aux chevilles.
6 ans pour se faire diagnostiquer
En moyenne, il faut 6 ans pour se faire diagnostiquer. A ce jour, les malades ne guérissent pas de l’hémophilie mais un traitement en comprimé ou par perfusion leur est prescrit pour rétablir une coagulation normale du sang. Notez également que l’hémophilie rend beaucoup plus compliquée toute intervention chirurgicale, même les plus mineures, telle que l’extraction dentaire.
Un hémophile peut pratiquer une activité sportive mais…
Un hémophile peut pratiquer une activité sportive mais les sports risquant de provoquer des contacts doivent être bannis. L’idéal est de pratiquer la natation qui ne présente que très peu de risques de blessures.