En bref
- Grand suivi de plus d’un million d’enfants
- Épilepsie liée à des résultats scolaires plus faibles
- Les formes précoces sont les plus exposées
Plus d’un million d’enfants suivis pendant des années, c’est rare. Et c’est ce qui donne du poids à cette étude menée au Danemark, publiée dans le Journal of Neurology Neurosurgery et Psychiatry, sur un sujet encore peu documenté à grande échelle, le devenir scolaire des enfants atteints d’épilepsie.
Les chercheurs ont examiné les parcours de 1.195.138 enfants nés entre 1987 et 2005. Leur niveau éducatif a été suivi jusqu’à la fin de 2023, avec un point d’attention sur les notes de fin de primaire, puis sur la trajectoire jusqu’à 35 ans. Parmi eux, 11.758, soit 1 %, avaient reçu un diagnostic d’épilepsie infantile, à un âge moyen de 7 ans.
Une étude géante qui suit les élèves jusqu’à l’âge adulte
L’intérêt de ce travail tient aussi à ce qu’il replace l’épilepsie dans un ensemble plus large. Dans les pays à hauts revenus, jusqu’à 1 % des enfants sont concernés. La maladie peut s’accompagner d’autres troubles du neurodéveloppement, comme le TDAH, le trouble du spectre de l’autisme, la paralysie cérébrale ou la déficience intellectuelle. Les auteurs rappellent aussi que ces enfants peuvent avoir des difficultés de concentration.
Autre élément, les enfants atteints d’épilepsie présentaient plus souvent certains facteurs défavorables dès le départ, comme un faible poids de naissance, une naissance plus précoce, un score d’Apgar plus bas, ou encore des parents plus jeunes avec un niveau d’études et de revenus inférieur.
Des écarts visibles dès la fin du primaire
Le résultat le plus net concerne la fin de l’école primaire. Parmi les enfants avec épilepsie, 12 % n’ont pas terminé ce cycle, contre 4 % chez les autres. Une fois les principaux facteurs de confusion pris en compte, la maladie restait associée à un risque presque triplé de ne pas achever le primaire avant 17 ans.
L’écart varie selon les profils. Chez les filles, ce risque était presque quadruplé. Chez les garçons, il était multiplié par 2,5. Les formes précoces ou compliquées exposaient encore davantage, avec une probabilité environ quatre fois plus élevée de ne pas terminer le primaire que dans les formes non compliquées.
Les notes de fin d’études en mathématiques et en langues étaient aussi plus basses chez les enfants concernés, et pas seulement chez ceux déjà en difficulté. Le phénomène traversait tout le niveau de performance scolaire. Les formes généralisées semblaient également plus pénalisantes que les formes focales, surtout pour l’accès à l’enseignement supérieur.
Pourquoi ces résultats inquiètent au-delà des notes
Le tableau ne se limite pas à l’école. Les troubles psychiatriques associés, la déficience intellectuelle ou l’autisme réduisaient encore les chances de terminer la scolarité primaire. Et la mortalité restait plus élevée, avec 6 % de décès avant 35 ans chez les personnes ayant eu une épilepsie dans l’enfance, contre moins de 1 % chez les autres.
Les auteurs appellent donc à une évaluation plus précoce des capacités scolaires et à des interventions ciblées, mêlant soutien éducatif et accompagnement psychosocial. Dans un commentaire lié à l’étude, la docteure Sallie Baxendale, de l’UCL Queen Square Institute of Neurology à Londres, insiste sur un point, « les enfants avec épilepsie suivent des trajectoires éducatives différentes ». Pour elle, l’enjeu n’est pas le déterminisme, mais une action plus rapide avec les écoles, un suivi de l’assiduité, un soutien psychologique et une évaluation neuropsychologique au bon moment.
C’est sans doute là que l’étude pèse le plus. Elle ne dit pas seulement qu’il existe un écart. Elle montre où intervenir, et assez tôt, avant que le parcours scolaire ne se referme.
