Dialyse : l’annonce prend de court bien des patients rénaux

Pour beaucoup de malades, le vrai basculement n’arrive pas au diagnostic, mais au moment où la dialyse entre dans la conversation. C’est ce que montre une étude qualitative menée par AstraZeneca Espagne et publiée dans Plos One, à partir des récits de 36 patients atteints de maladie rénale chronique aux stades 3 à 5 et de 12 aidants familiaux.

Une maladie souvent découverte sans alerte claire

L’étude découpe le parcours en quatre temps, le diagnostic, les stades 3 et 4, la prédialyse, puis la dialyse. Et le premier constat est assez net, la maladie est souvent repérée lors d’analyses réalisées pour d’autres pathologies.

Marta Cobo Marcos, cardiologue à l’Hôpital universitaire Puerta de Hierro de Majadahonda et chercheuse de l’étude, rappelle que la prévalence de cette maladie est plus élevée chez les personnes ayant des facteurs de risque cardiovasculaire et qu’elle est souvent associée à d’autres troubles.

Quand l’idée de la dialyse fait tout basculer

Le diagnostic surprend déjà, mais l’annonce d’une dialyse prochaine agit comme un choc plus rude encore. Peur, impuissance, désorientation. Chez certains patients, s’ajoutent la colère et une forme de ressentiment envers les médecins, avec le sentiment de ne pas avoir été prévenus assez tôt de la gravité ou de la progression de la maladie.

Nuria Aresté, néphrologue à l’Hôpital universitaire Virgen de la Macarena et coordinatrice des travaux, explique que l’impact émotionnel est plus fort quand le diagnostic inclut une dialyse à court terme, surtout chez des patients qui se percevaient comme relativement sains ou moins touchés par d’autres maladies.

Restrictions, incompréhensions et qualité de vie abîmée

Aux stades 3 et 4, les patients décrivent surtout le poids des restrictions de nourriture et de liquides. La charge est à la fois physique et sociale. Certains hommes parlent d’une frustration liée à l’impossibilité de manger ou boire ce qu’ils veulent. Des femmes, elles, évoquent aussi l’adaptation des repas au quotidien, jusqu’à devenir en quelque sorte leurs propres aidantes.

Autre point relevé, la mauvaise connaissance des troubles associés. Des patients souffrant d’hyperkaliémie, donc d’un excès de potassium dans le sang, ne savaient pas qu’ils étaient concernés. Ils reliaient les restrictions alimentaires à la seule maladie rénale, sans identifier cette complication précise.

Mieux informer les patients, sans oublier les proches

Chez les patients déjà dialysés, une séance éducative avec l’infirmier ou l’infirmière améliore la compréhension des options et des gestes, y compris pour la dialyse péritonéale à domicile. Cela renforce aussi le sentiment de garder un peu de contrôle. La dialyse affecte malgré tout le sommeil, l’image de soi, la vie sociale et la fonction sexuelle. Pour certains, l’espoir d’une greffe aide à tenir.

L’étude distingue aussi deux attitudes au stade 5, l’une tournée vers l’acceptation et l’autonomie avec un fort soutien familial, l’autre marquée par le découragement, l’envie d’arrêter le traitement et la peur de peser sur les proches. Nuria Aresté précise que ce second profil est lié à un impact mental et émotionnel plus lourd, ce qui renforce l’intérêt d’un soutien psychologique quand l’information médicale ne suffit pas.

Les aidants, souvent conjoints ou enfants, décrivent eux aussi une forte répercussion sociale, physique et émotionnelle, surtout en prédialyse. L’étude insiste sur une prise en charge plus globale, avec une meilleure communication, moins de délai entre l’annonce et la séance éducative, et des rendez-vous communs patient-aidant. Daniel Gallego, ancien président de la Fédération nationale des associations de lutte contre les maladies du rein et président de la Fédération européenne des patients rénaux, appelle à une approche plus centrée sur la personne, capable d’écouter et d’accompagner dès le diagnostic, surtout au moment où la dialyse ou la greffe sont évoquées.