Alzheimer, une maladie dont peu de malades osent parler

C'est une première : un sondage interroge les malades atteints d'Alzheimer sur leur perception de la maladie. Un sujet qui reste tabou pour un large nombre d'entre eux.

L’association France Alzheimer a commandé un sondage inédit à l’institut OpinionWay. En effet, pour la première fois, il donne la parole aux malades eux-mêmes, non pas à leur entourage par exemple. S’ils sont 850.000 à en souffrir en France, ce sont 1.400 d’entre eux, âgés au minimum de 78 ans, qui parlent de leurs difficultés au quotidien.

Alzheimer : des difficultés évidentes au quotidien

Qu’apprend-on de ces 1.400 malades, dont 61% du panel est constitué de femmes ? D’abord, et ce n’est certainement pas une surprise, ils sont 80% à confesser que nombre de gestes du quotidien (s’alimenter, se vêtir par exemple) pèsent sur leur vie au jour le jour.

Autre chiffre, les malades sont 22% à affirmer qu’ils ne « se reconnaissent plus ». Il convient de préciser que seuls 25% des personnes interrogées ont été en capacité de répondre par eux-mêmes, les autres ayant été accompagnés d’un proche ou d’un médecin.

Deux tiers des malades n’osent pas en parler à leur entourage

Les proches sont justement concernés par un autre volet de ce sondage. 66% des personnes atteintes déclarent ne pas oser partager leurs difficultés avec eux. Les raisons invoquées ? Ne pas vouloir les « gêner », les « angoisser », ou encore les « faire souffrir ». Dans le même ordre d’idée, 50% d’entre eux affirment ne pas souhaiter les solliciter outre mesure. Ici, la raison invoquée tire son origine d’une certaine forme de fatalité, étant donné qu’aucun traitement efficace n’est à l’heure actuelle disponible. Pourtant, trois quarts des personnes atteintes par cette maladie neurodégénérative se sentes soutenues par leurs proches.

Quant à la perception de l’avenir, seuls 4% des malades interrogés croient justement dans le développement d’un médicament efficace. Pour autant, un peu plus de la moitié demandent seulement d’avoir encore les capacités de pratiquer les loisirs qu’ils apprécient. Enfin, 4 patients sur 10 disent tout simplement qu’ils vivent « au jour le jour ».