Difficile à diagnostiquer, qu’est-ce que l’amylose, maladie rare et potentiellement mortelle

Jeudi, c'était la journée de l'amylose, une maladie complexe très délicate à diagnostiquer et qui touche entre 500 et 700 nouveaux personne par an.

L’amylose est une maladie non-contagieuse

Maladie non-contagieuse, l’amylose se caractérise par la formation de dépôts de protéines qui altèrent le fonctionnement normal des organes. Elle évolue le plus souvent vers une forme sévère et peut toucher tous les organes. L’amylose peut frapper le foie, la rate, les intestins, les reins, la peau, la langue et les vaisseaux sanguins mais également le cœur.

La gamme des symptômes associés à l’amylose est très large

La gamme des symptômes associé à l’amylose est très large : malaises et essoufflement lorsque le cœur est atteint ; œdèmes des jambes en ce qui concerne le rein ; chute du tonus musculaire lorsque les nerfs périphériques sont touchés ; diarrhée/constipation et occlusion dans le cas du tube digestif, etc.

L’Amylose est une maladie liée au repliement anormal de protéines dans le corps

Trois types d’amylose prédominent: l’amylose AL (immunoglobuliniques) ; AA (inflammatoires) et ATTR (de la transthyrétine). On ne guérit pas l’amylose, on peut la stabiliser et faire au mieux pour vivre avec, mais la recherche avance.

Sur France 3, une patiente de seulement 47 ans témoigne : « Ma vie a basculé en novembre 2021. C’est arrivé d’un coup avec des brûlures d’estomac, le foie un peu gros, beaucoup d’éructations et des difficultés à manger. J’ai perdu 3 kg, mais les analyses sanguines ne révélaient jamais rien de particulier« , lance-t-elle.

Les médecins généralistes ne pensent pas assez à l’amylose dans leur diagnostic

Antoine Huard Néphrologue au CHU de Toulouse ajoute : « Aujourd’hui, quand la santé du patient est altérée, il faut penser à l’amylose parce que ce n’est pas une maladie si rare qu’il n’y paraît. Les médecins généralistes n’y sont pas assez sensibilisés », conclut-il.

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— Association Française contre l'Amylose (@AfcaContact) October 14, 2023