Royaume-Uni : contre l’avis des parents, l’arrêt des soins pour un bébé atteint d’une maladie rare

Estimant que ses chances de guérisons étaient nulles, des médecins britanniques ont décidé de stopper les soins d'un bébé atteint d'une maladie rare. Les parents de l'enfant en avaient appelé aux dons afin de permettre un essai de traitement aux États-unis.

Charlie est un bébé de huit mois atteint d’une maladie génétique rare, le syndrome d’épuisement mitochondrial. Et après que des experts ont confirmé que le cerveau de l’enfant, actuellement grandement endommagé, n’a que très peu de chances de se rétablir, un tribunal a délivré mardi un verdict favorable à ce que les médecins du Great Ormond Street Hospital de Londres (Royaume-Uni) procèdent à l’arrêt des soins du bébé.

Un verdict qui, rapporte 20minutes.fr, devrait permettre à Charlie de mourir « dans la dignité ». Le juge Nicholas Francis, qui a constaté de lui-même l’état de santé de Charlie en allant lui rendre visite à l’hôpital, s’est dit « le cœur très lourd » mais « pleinement convaincu » du bien-fondé de sa décision.

Arrêt des soins d’un bébé : des parents veulent interjeter appel

« Je tiens à remercier les parents de Charlie pour la campagne courageuse et digne qu’ils ont menée en son nom, mais surtout (je veux) rendre hommage à leur dévouement sans faille à l’égard de leur merveilleux enfant ». Des parents qui ne souhaitaient toutefois pas cet arrêt des soins et qui sont apparus « anéantis » par la sentence.

Selon leur avocate Laura Hobey-Hamsher, Connie et Chris songeraient à former un recours devant la cour d’appel, estimant ainsi qu’un essai de traitement aux États-Unis pourrait sauver leur enfant.

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Le financement d’un essai de traitement presque obtenu

Sur la plate-forme de financement participatif GoFundMe, les parents de Charlie avaient demandé 1,3 million de livres, soit un million et demi d’euros, dans le but de pouvoir financer cet essai (au moins 1,2 million de livres au 3 avril). La somme a depuis été pratiquement rassemblée en dépit de la décision de justice rendue mardi, et la famille de Charlie d’avoir témoigné sa reconnaissance envers tous les donateurs, disant n’avoir aujourd’hui besoin que de la « chance » pour offrir une chance de guérison au petit garçon.