C’est quoi, la sclérose en plaques ?
Il y a quelques jours, Dominique Farrugia, qui en est atteint, lançait un appel pour une société plus inclusive en ce qui concerne le handicap.
En France, 110 000 personnes dont 700 enfants sont touchées par la sclérose en plaques (SEP). Parmi elles, se trouve Dominique Farrugia, ex-Nul et réalisateur, acteur et producteur de cinéma. Vivant avec une SEP depuis plusieurs dizaines d’années, il a poussé un coup de gueule le 18 octobre 2021 contre la dernière campagne gouvernementale de sensibilisation au handicap.
Pourquoi ? Au micro de RTL, il a expliqué : “Je pense qu’on aurait mieux fait de mettre un peu d’argent dans l’accessibilité que dans un film, ou trois, qui vont nous sensibiliser. Les pouvoirs publics devaient faire passer une loi en 2005 qui devait donner l’accès aux mairies, aux écoles, etc. On a remis cette loi une fois, deux fois, trois fois…”. Et Dominique Farrugia de lancer : “Qu’on arrête de nous faire la charité et qu’on nous donne l’équité”.
Mais savons-nous vraiment ce qu’est vraiment cette maladie, qui est la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes ?
La SEP, une maladie neurologique
La sclérose en plaques est une maladie neurologique qui se définit par la destruction graduelle de l’enveloppe qui protège les nerfs du cerveau et de la moelle épinière, enveloppe appelée gaine de myéline. Cette dernière a un rôle prépondérant dans la conduction électrique de l’influx nerveux.
Avec cette maladie, la gaine a tendance à se détériorer voire finir détruite à certains par endroits, ce sont les plaques de démyélinisation. Quand la plaque cicatrise, elle se sclérose et une altération de la structure des fibres nerveuses se crée, avec pour conséquence des lésions définitives. La maladie évolue le plus souvent par poussées concordantes avec l’apparition de nouvelles plaques ou à l’extension de plaques qui étaient déjà présentes.
Les symptômes
Selon les individus, les symptômes varient beaucoup car ils dépendent des zones atteintes par ce maladie, dont il faut rappeler qu’elle est auto-immune (c’est-à-dire que le système immunitaire se retourne contre ses propres cellules et les attaque).
Cependant, voici ceux qui sont susceptibles se survenir :
- troubles moteurs réduisant la capacité à marcher, troubles de l’équilibre ;
- troubles de la sensibilité ;
- vision double ou baisse de l’acuité ;
- fatigue chronique ;
- troubles urinaires et sexuels ;
- anomalies de la voix ou de l’écriture ;
- troubles cognitifs, avec difficultés d’attention, de concentration, de mémoire.
L’évolution de la sclérose en plaques
Deux modes d’évolution existent :
- La forme récurrente-rémittente qui est la plus fréquente. Elle se caractérise par des poussées, les symptômes survenant en quelques heures ou jours; et ils finissent par disparaître, pendant plusieurs mois voire années (du moins au début de la maladie). Parmi ces patients, 50% voient leur maladie s’aggraver progressivement, le plus souvent sans poussée, il s’agit de la forme secondaire progressive ;
- La forme progressive d’emblée ne se recense que dans 15% des cas. Elle survient majoritairement après 40 ans et elle correspond à une aggravation lente et constante des symptômes. Ici, il n’est plus question de poussées.
Les facteurs de risques
Si la SEP n’est pas une maladie héréditaire, il n’en demeure pas moins que des facteurs génétiques peuvent favoriser son développement, sous l’influence de facteurs environnementaux.
Quels sont ces derniers ? Il se trouve que la maladie est plus fréquente lorsqu’on s’éloigne de l’équateur. D’autres facteurs sont soupçonnés au regard des données observationnelles, comme le tabagisme actif ou passif au cours de l’enfance, les polluants respiratoires, l’obésité ou l’infection par le virus Epstein-Barr.
Quels traitements ?
À ce jour, si aucun traitement curatif n’existe, certains sont en mesure de prévenir les poussées en ce qui concerne la forme rémittente de la maladie. Il s’agit des corticoïdes, injectés à forte dose pour réduire la durée des symptômes.
En ce qui concerne les traitements de fond :
- les traitements de première ligne , lesquels consistent en des immunomodulateurs, qui réduisent de 30 à 50% la fréquence des poussées et l’apparition de nouvelles lésions révélées par l’IRM ;
- les traitements de seconde ligne qui sont plus immunosuppresseurs.