Les données médicales bientôt rendues publiques ?

Les députés débattent de l'article 47 du projet de loi Santé, prévoyant la reddition publique et anonyme des données de santé françaises.

Des fiches d’hospitalisation aux feuilles de soins en passant par les prises de médicaments, toutes les données médicales produites en France pourraient bientôt faire l’objet d’une publication, après avoir été rendues anonymes.

Voici ce que prévoit l’article 47 du projet de loi Santé, débattu à partir de mardi à l’Assemblée nationale. De sacrés remous en perspective.

Données médicales : pourquoi cet article 47 ?

Si cet article venait à être adopté, les données médicales seraient rassemblées, après avoir été rendues anonymes, au sein du futur « Système national des données de santé » (SNDS).

L’objectif est avant tout scientifique : la collecte de ces milliards d’informations servirait à la recherche médicale publique ou privée, hors assurances et groupes pharmaceutiques. Dans les faits, elles pourraient par exemple indiquer si tel ou tel médicament est prescrit de façon trop fréquente, ou mesurer l’étendue d’effets secondaires. Cas concret et récent : avec le SNDS, le scandale sanitaire du Mediator aurait pu être sans doute évité.

La confidentialité au coeur du débat

Emmanuel Hirsh, professeur d’éthique médicale à Paris Sud, précisait l’importance de la mise en oeuvre d’un tel dispositif à nos confrères d’Europe1: « Dans la démocratie sanitaire, l’open data permet à chacun d’accéder à des informations sur son médecin ou sur la qualité d’un établissement ». Mais dans le même temps, il rappelle l’importance de l’anonymat, qui doit être à tout prix respectée, et interroge : « Que faut-il faire de ces informations sensibles si, à un moment donné, la confidentialité est rompue ? ».

Quoi qu’il en soit, et en laissant de côté les questions éthiques, le recueil de ces données est d’une ampleur inédite, concentrant « 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d’actes médicaux et 11 millions de séjours hospitaliers », d’après une personne du cabinet de Marisol Touraine, dans une déclaration rapportée au Monde. Il s’agirait là du « jeu de données médico-administratives le plus important jamais ouvert », précise-t-elle.
Pour information, malades, médecins, ou encore Caisse nationale d’assurance-maladie ont été réunis avant l’aboutissement, du moins sur le papier, de cet article 47 du projet de loi Santé.