Fin de vie : les mots justes à trouver pour un patient et ses proches
Alors qu'il n'est pas toujours évident de trouver les mots justes auprès d'un patient en fin de vie ou de son entourage, une étude américaine appelle à redéfinir ces termes pour un meilleur accompagnement.
Sujet délicat que celui de la fin de vie, celle que l’on peut décider pour soi-même en cas de maladie incurable. Il y a deux ans, la loi Clayes-Leonetti était adoptée et offrait “notamment au patient d’exiger une sédation profonde et continue en phase terminale”.
Après ces droits accordés aux malades, il convenait de sensibiliser et d’informer les soignants et les professionnels de santé pour un accompagnement des plus pertinents. Et c’est dans ce cadre que vient s’intercaler une étude américaine conduite par des chercheurs de l’Université de Pennsylvanie.
Une étude américaine sur les mots à employer avec les patients en fin de vie
Des travaux qui mettent en lumière l’importance des mots employés et des paroles émises avec un patient en fin de vie ou ses proches. Pourquoi Docteur ? rapporte par exemple le terme de “futilité médicale” utilisé par le corps médical pour qualifier une situation où aucun traitement supplémentaire ne peut venir soulager un malade.
Mais dans les oreilles de ce même patient ou de son entourage, ce terme peut revêtir un caractère violent et pas forcément compris de la même façon. Voilà pourquoi le choix des mots doit s’observer avec une attention toute particulière pour permettre une compréhension bilatérale.
L’appel à une redéfinition des termes
Connie M. Ulrich, signataire de l’étude, appelle ainsi à une redéfinition de ces termes : “La reconceptualisation de la notion de futilité nécessite plus de clarification et d’analyse sur l’impact des nouveaux termes sur les patients et leur famille, qui comptent sur les médecins pour leur fournir des soins adaptés et leur apporter de la compassion en fin de vie”.
Un point qui pourra être plus qu’évoqué durant les États généraux de la bioéthique se tenant actuellement en France. Les débats et consultations prévus sur la fin de vie ne devraient pas manquer d’aborder des sujets tels que la légalisation de l’euthanasie, le suicide assisté ainsi que la responsabilité éthique des soignants.