Umut-Talha : le “Bébé-médicament” fête ses cinq ans

Santé
Par Gael Brulin,  publié le 26 janvier 2016 à 17h00, modifié le 27 janvier 2016 à 2h11.

Umut-Talha, le premier "bébé-médicament", fête ses cinq ans en 2016.

Deux interrogations se dressent à la lecture de cette nouvelle : qu’est-ce qu’un “bébé-médicament” et que veut dire “Umut-Talha” ? En 2001 naissait à l’hôpital Antoine Béclère (Clamart) un enfant renfermant en lui un traitement de la bêta-thalassémie.

Bébé-médicament ? Un bébé-médicament ou bébé double espoir est un enfant conçu à l’aide d’une sélection d’embryon avec un double diagnostic préimplantatoire (DPI) pour qu’il soit indemne de la maladie génétique dont souffre un frère ou une sœur et qu’il soit immuno-compatible avec lui, ce qui peut permettre la guérison de l’enfant atteint grâce à un prélèvement de sang de cordon.

En France, le recours au double DPI reste exceptionnel (7 demandes en 2006). Pour l’instant, la pratique du bébé-médicament concerne le soin des déficiences du système immunitaire. Le premier « bébé-médicament » français est Umut-Talha, né à Lyon le 26 janvier 2011 pour sauver sa sœur Asya, atteinte de bêta-thalassémie. Le médecin est le Professeur René Frydman. En juin 2012 a eu lieu la transfusion de greffe, qui, au vu des premiers résultats, a été efficace. (source wikipedia)

La bêta-thalassémie est une maladie génétique de l’hémoglobine dont était atteinte la sœur du bébé. Grâce à une fécondation in vitro couplée à un double diagnostic préimplantatatoire (DPI), ce “bébé-médicament” a donc pu voir le jour et guérir sa sœur par les cellules souches contenues dans le sang de son cordon ombilical.

Umut-Talha, le premier “bébé-médicament” de France

Quant au nom Umut-Talha, nos confrères de Pourquoi Docteur ? nous informent qu’il vient du turc et signifie”notre espoir”. Et de nous rapporter qu’Umut-Talha et sa sœur Asya se portent aujourd’hui bien. Grâce au premier, qui fête en 2016 ses cinq ans, la seconde n’a désormais plus besoin de recourir à des multiples transfusions sanguines et peut se contenter d’une seule visite annuelle de routine à l’hôpital.

Une pratique de moins en moins répandue

Depuis la naissance du premier “bébé-médicament”, la pratique s’est répétée une dizaine de fois. Elle est principalement observée chez les familles dont un enfant est atteint d’une lourde maladie génétique mais qui ne peut accéder à une greffe de cellules souches en raison d’absence de donneur compatible. Il s’agit ainsi d’implanter, dans l’utérus de la mère, des embryons ayant subi un double DPI.

La technique, contrainte de conserver les embryons non-compatibles en vertu de la loi, n’est cependant pas sans présenter d’autres inconvénients. Elle se veut en effet coûteuse en terme de temps et affiche une lourdeur et une complexité pouvant décourager. Le seul centre y ayant recours en France est d’ailleurs sur le point de l’abandonner, les experts émettant l’impertinence de détecter une compatibilité HLA (human leucocyte antigen) alors que les résultats obtenus ne visent pas à être enregistrés.