Umut-Talha : le “Bébé-médicament” fête ses cinq ans
Photo d'illustration. Un bébé endormi. Shutterstock.com
Umut-Talha, le premier "bébé-médicament", fête ses cinq ans en 2016.
Deux interrogations se dressent à la lecture de cette nouvelle : qu’est-ce qu’un “bébé-médicament” et que veut dire “Umut-Talha” ? En 2001 naissait à l’hôpital Antoine Béclère (Clamart) un enfant renfermant en lui un traitement de la bêta-thalassémie.
La bêta-thalassémie est une maladie génétique de l’hémoglobine dont était atteinte la sœur du bébé. Grâce à une fécondation in vitro couplée à un double diagnostic préimplantatatoire (DPI), ce “bébé-médicament” a donc pu voir le jour et guérir sa sœur par les cellules souches contenues dans le sang de son cordon ombilical.
Umut-Talha, le premier “bébé-médicament” de France
Quant au nom Umut-Talha, nos confrères de Pourquoi Docteur ? nous informent qu’il vient du turc et signifie”notre espoir”. Et de nous rapporter qu’Umut-Talha et sa sœur Asya se portent aujourd’hui bien. Grâce au premier, qui fête en 2016 ses cinq ans, la seconde n’a désormais plus besoin de recourir à des multiples transfusions sanguines et peut se contenter d’une seule visite annuelle de routine à l’hôpital.
Une pratique de moins en moins répandue
Depuis la naissance du premier “bébé-médicament”, la pratique s’est répétée une dizaine de fois. Elle est principalement observée chez les familles dont un enfant est atteint d’une lourde maladie génétique mais qui ne peut accéder à une greffe de cellules souches en raison d’absence de donneur compatible. Il s’agit ainsi d’implanter, dans l’utérus de la mère, des embryons ayant subi un double DPI.
La technique, contrainte de conserver les embryons non-compatibles en vertu de la loi, n’est cependant pas sans présenter d’autres inconvénients. Elle se veut en effet coûteuse en terme de temps et affiche une lourdeur et une complexité pouvant décourager. Le seul centre y ayant recours en France est d’ailleurs sur le point de l’abandonner, les experts émettant l’impertinence de détecter une compatibilité HLA (human leucocyte antigen) alors que les résultats obtenus ne visent pas à être enregistrés.