Les enfants de la lune découvrent enfin le jour

Une enseignante de Poitier a mis au point un casque qui permet aux enfants atteints de xéroderma pigmentosum, de pouvoir profiter d'une journée de soleil

Cette maladie rare, la xéroderma pigmentosum, est plus connue sous le nom d’enfant de la lune, empêche les enfants atteints de s’exposer à la lumière du soleil. En France, une soixantaine d’enfants souffrent de cette maladie rare et environ 10.000 dans le monde. Les ultra-violets que projette le soleil provoquent chez eux des cancers cutanés. Ils sont alors contraints de ne vivre qu’à la nuit tombée ou quelques minutes le jour mais totalement protégé.

Mais ce week-end, dix-sept d’entre eux ont pu profiter d’un après-midi en plein air grâce au test d’un nouveau casque mis au point par Émilie Giret, maman d’une enfant de la lune et maître de conférences à la faculté des sports de Poitiers. Il aura fallu deux ans de recherche avec ses étudiants en master Management du sport, pour mettre au point ces casques unique au monde.

Grâce à leur effort, les dix-sept enfants choisis ont pu pou la première fois, naviguer en catamarans, jouer au hockey sur gazon, ou encore participer à la chasse aux œufs de Pâques.

Le projet aura couté 80 000 euros et a été piloté par Florent Hyafil, étudiant en Master d’ingénierie de la rééducation, du handicap et de la performance motrice à Poitiers. Il explique : « Pour l’instant, nous en sommes à un travail artisanal ». Le casque devrait être homologué «équipement de protection individuelle» (EPI) courant 2013.