Virades de l’espoir 2015 : la mucoviscidose un peu plus mise à mal
Demain se tiendra l'édition 2015 des Virades de l'espoir, une opération nationale visant à apporter un soutien aux malades de la mucoviscidose, dont on ne guérit toujours pas.
En avril dernier, l’association “Vaincre la mucoviscidose” fêtait sans réel sourire ses cinquante ans. Depuis, des tests effectués par des scientifiques britanniques ont amené à envisager plus sérieusement la thérapie génétique comme instrument de lutte contre la mucoviscidose.
Il n’en demeure pas moins que la maladie demeure toujours sans aucun traitement miracle, probablement la raison pour laquelle les Virades de l’espoir auront lieu une nouvelle fois sur l’ensemble du territoire français. Le coup d’envoi de l’édition 2015 de l’ opération sera donné le dimanche 26 septembre, et rassemblera 30.000 bénévoles au sein de 400 Virades.
Mucoviscidose : des avancées mais des Virades de l’espoir toujours présentes
Les Virades de l’espoir sont ouvertes à tout un chacun et constituent “une manifestation de loisirs et de solidarité qui permet de collecter des fonds pour la lutte contre la mucoviscidose et de sensibiliser le grand public à cette maladie”. Depuis 1983, les différentes éditions de l’évènement ont permis de récolter plus de 100 millions d’euros pour la recherche. Et à l’occasion de ces nouvelles Virades, nos confrères de Pourquoi Docteur ? rapportent le témoignage de Benoît, atteint de mucoviscidose depuis l’âge de 8 ans et ayant bénéficié d’un médicament dont les effets ont pour ainsi dire changé sa vie.
Kalydeco, l’espoir d’un médicament pour certains malades
“Cela a produit une sorte de choc pour les microbes que j’avais dans les poumons, une gifle monumentale. Pour la première fois en 30 ans, j’ai eu l’impression de comprendre ce que cela faisait de respirer avec des poumons normaux. J’ai senti l’air qui arrivait jusqu’au fond de mes poumons, jusqu’aux alvéoles qui n’avaient pas reçu d’air depuis belle lurette.” Ce médicament se nomme le Kalydeco, et s’il présente une action bénéfique auprès des malades, il ne s’adresse cependant qu’à ceux souffrant d’une mutation spécifique, en plus de ne pas se vouloir tel un outil de guérison totale. On nous apprend toutefois qu’un autre médicament semblable attend actuellement son autorisation de mise sur le marché (AMM), et que la cible de patients visée serait quant à elle plus large.