Téléthon : un petit garçon presque sauvé grâce aux dons du programme

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Santé Azizah et son fils Sethi, sauvé grâce aux dons du Téléthon
Azizah et son fils Sethi, sauvé grâce aux dons du Téléthon

Les dons du Téléthon ont permis d'améliorer sensiblement la vie d'un petit garçon atteint d'une déficience immunitaire très rare. Sa mère raconte son histoire.

L'édition 2015 du Téléthon aura récolté plus de 80 millions d'euros. L'occasion de rapporter l'histoire heureuse d'un bénéficiaire pour possiblement conforter les donateurs dans leur choix. En juin 2010, Azizah donne naissance chez elle à un garçon prénommé Sethi. Et si elle aura remarqué que son enfant avait alors "un peu de sang dans les yeux", le médecin la rassurera sans trop de mal, mais temporairement. Elle raconte en effet avoir compris "dans les jours qui ont suivi [...] que c'était bien plus grave".

Dans une tribune accordée sur le site de L'Obs, Azizah décrit ses découvertes : "Le cordon ombilical ne cicatrisait pas. Il a fallu deux mois pour que le nombril de mon fils soit normal. Puis, il a eu des problèmes de peau, un eczéma virulent qui le faisait saigner des joues, des otites à répétition et du sang dans les selles."

Syndrome de Wiskott-Aldrich : la mère d'un enfant malade témoigne au Téléthon

C'est en mars 2011 qu'Azizah obtient un diagnostic pour son fils : ce dernier est atteint du syndrome de Wiskott-Aldrich, une déficience immunitaire très rare. Une nouvelle difficile à accepter pour Azizah, d'autant plus qu'elle ne peut pas compter sur le soutien du père de l'enfant, celui-ci l'ayant quittée sans reconnaître Sethi. La même année, elle va apporter son témoignage à l'édition annuelle du Téléthon. Elle y gagnera un lien étroit avec les membres de l'association.

"Non, Sethi n’est pas guéri, mais il a une vie plus épanouie"

Les soins apportés à l'enfant vont s'avérer de moins en moins suffisants, et sa guérison rattachée à une seule et unique solution  : une greffe de moelle osseuse. En dépit d'infimes chances de trouver un donneur compatible, Sethi a tout de même été inscrit sur une liste d'attente. Puis, "un jour, l’Hôpital Necker est revenu vers moi et m’a parlé d’un essai clinique, un traitement par thérapie génique financé par l’AFM [ndlr : Association française contre les myopathies]. L’état de santé de mon fils était au plus mal et sa vie était en danger. J’ai accepté ce traitement parce que je ne voulais plus le voir souffrir à ce point." Sethi a été hospitalisé, subi une chimiothérapie, et "deux mois après le traitement, du jour au lendemain, l’état de Sethi s’est amélioré". Et si Azizah déclare que son enfant "n'est pas guéri", son quotidien lui apparaît aujourd'hui moins lourd à vivre. Et cette mère de prononcer des remerciements infinis aux donateurs du Téléthon : "Tout ça, c’est grâce au Téléthon, mais surtout aux milliers de personnes qui chaque année donne un peu d’argent lors du Téléthon. Car c’est triste à dire, mais la vie de mon fils est aussi une question d’argent pour la recherche. Je remercie les chercheurs, les médecins et ces Français qui se mobilisent pour aider des enfants malades. Cette solidarité, c’est un peu comme si nous étions tous ensemble derrière la maladie, tous ensemble avec ces valeurs qui font de la France un si beau pays. J’en suis infiniment reconnaissante."

Crédits photos : capture d'écran YouTube

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