Maladie de Verneuil : Une pathologie mal connue en France

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Santé Un médecin à l'hôpital (photo d'illustration)
Un médecin à l'hôpital (photo d'illustration)

Cette semaine a eu lieu la première journée de sensibilisation à la maladie de Verneuil, une pathologie méconnue en France qui touche pourtant 600 000 personnes.

Vous n’avez peut-être jamais entendu son nom et pourtant, la maladie de Verneuil n’est pas si rare dans l’hexagone. Près de 600 000 personnes sont en effet victimes de cette affection inflammatoire chronique en France.

Selon le Collectif Maladie de Verneuil, cette pathologie n’est pas assez considérée et c’est pourquoi il vient de lancer la première campagne de sensibilisation liée à la maladie.

Des symptômes très douloureux

La maladie de Verneuil est caractérisée par la formation d’abcès et nodules (boutons ou furoncles) très douloureux et revenant régulièrement. Les lésions sont essentiellement localisées dans les zones pileuses riches en glandes produisant la sueur, comme les aisselles, l’aine, les fesses ou sous la poitrine. La taille des abcès peut varier de quelques centimètres à celle d’une balle de tennis de table.

Si la maladie est très douloureuse et visuellement impressionnante, le Collectif Maladie de Verneuil tient à préciser qu’elle n’est ni contagieuse, ni infectieuse, ni mortelle contrairement à certaines idées reçues. Dans son stade le plus sévère qui concerne 1 % des personnes atteintes, elle peut cependant être extrêmement handicapante.

Alerter pour améliorer la prise en charge

Le Collectif Maladie de Verneuil, qui réunit deux associations de patients tient à alerter sur les difficultés de prise en charge de la maladie. En effet, il faut en moyenne huit ans aux patients pour enfin avoir un vrai diagnostic. Un délai qui aggrave leur état de santé et qui permet à la maladie de se propager sur le corps, les lésions devenant de plus en plus importantes et douloureuses.

Le collectif veut donc améliorer le diagnostic de la maladie de Verneuil et surtout, demande à ce que les traitements soient mieux remboursés. Alors que la chirurgie restait la solution la plus radicale jusqu’alors (ce qui entraînait des soins fastidieux par la suite), un nouveau traitement, l’adalimumab, a été autorisé en 2015 par la Commission européenne.

Problème, ce dernier est extrêmement coûteux et la Haute autorité de santé (HAS) s’est prononcée contre son remboursement en mars dernier. Une décision injuste et qui doit être de nouveau débattue selon le Collectif Maladie de Verneuil qui en appelle directement à la ministre de la Santé Marisol Touraine.

Crédits photos : lenetstan/shutterstock

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