Hémophilie : 3 malades sur 4 sans accès aux soins

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Santé L'agence de la biomédecine a besoin de don du sang et de moelle osseuse chaque année
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À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, on apprend que trois malades sur quatre ne peuvent accéder aux soins. Quelque 6.000 personnes ont directement concernées en France.

La Journée mondiale de l'hémophilie se tient le 17 avril de chaque année, avec pour notable but de faire connaître cette maladie et de sensibiliser l'opinion publique à ce que l'on a longtemps désignée comme "la maladie royale". Une appellation qui tient du fait que la généalogie de la reine Victoria a été particulièrement touchée par l'hémophilie.

Il y a quelques années de cela, il était alors question d'une maladie sanguine peu connue et touchant en France environ 6.000 personnes. En 2012, l'Association française des hémophiles (AFH) espérait, au travers de cette journée, pouvoir "faire découvrir et redécouvrir aux patients et à leur entourage, au grand public et aux médias les actualités liées aux troubles de la coagulation".

Journée mondiale de l'hémophilie : des malades à la souffrance "immense"

Quatre ans plus tard, si le nombre de personnes directement atteintes ne semble avoir que peu évolué dans l'hexagone, la majorité de ces malades n'ont pas accès aux soins, et ce au niveau mondial. Dans un communiqué de presse, l'AFH indique ainsi que, "bien que les traitements contre l’hémophilie aient fait d’importants progrès depuis 60 ans, près de 75% des malades dans le monde n’y ont pas accès pour des raisons économiques : leur souffrance est immense et leur espérance de vie ne dépasse pas 18 ans."

En outre, elle indique que "la différence d'accès aux soins pour les personnes atteintes d'une maladie hémorragique dans le monde est très importante. Alors que certains reçoivent un diagnostic très jeunes et bénéficient d'un traitement médical tout au long de leur vie, d'autres en sont privés. C'est vrai dans de nombreux pays du monde et en Afrique en particulier".

Une espérance de vie limitée à 18 ans

Et d'ajouter qu'"en Albanie, [...] faute d’accès aux traitements et de soins adéquats, bon nombre de malades sont toujours confrontés à des douleurs invalidantes, à des lésions articulaires permanentes, voire à la mort".

En France, la situation ne peut prétendre à être sensiblement meilleure : "en 2016, le Centre de traitement de l’hémophilie au CHU de Point-à-Pitre (Guadeloupe) n’existe plus : il n’y a plus de spécialiste des maladies hémorragiques rares". L'hémophilie, consistant à un saignement plus long que la normale, n'est pas une maladie pouvant être guérie à l'heure actuelle. Les patients peuvent toutefois contrarier l'hémorragie et ce par plusieurs injections hebdomadaires du facteur de coagulation manquant.

Crédits photos : Giakita/Shutterstock.com

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